Rendre visible l’endométriose par les sciences humaines et sociales
L’endométriose, un nouveau problème de santé publique
L’endométriose est une maladie chronique à l’origine d’un ensemble varié et complexe de symptômes, qui comprend notamment des douleurs pelviennes chroniques, des rapports sexuels douloureux, de la fatigue chronique, des saignements abondants et de l’infertilité (Hudson, 2021). Quelques études épidémiologiques récentes font état de la large prévalence de l’endométriose et de son sous-diagnostic : on estime ainsi que dans les pays occidentaux, au moins une personne menstruée sur dix en âge de procréer est atteinte d’endométriose (Shafrir et al, 2018). En France, environ 1,5 à 2,5 millions de personnes en seraient atteintes d’après le ministère de la Santé et des Solidarités. Par ailleurs, une enquête épidémiologique récente établit un délai diagnostic moyen d’environ dix ans en France (INSERM, 2022). L’endométriose fait néanmoins l’objet en France depuis les années 2010 d’une attention médiatique et politique croissante, notamment sous l’impulsion des associations de patientes et de quelques médecins qui en ont porté la cause. En janvier 2022, Emmanuel Macron annonçait la mise en place d’une « stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ». L’endométriose s’est ainsi convertie en l’espace de quelques années en un problème de santé publique, inscrit à l’agenda politique.
Sciences sociales et endométriose : un intérêt récent
Malgré la prévalence de l’endométriose et sa médiatisation récente, l’endométriose a été très peu étudiée – si bien qu’on sait peu de choses au sujet de cette maladie chronique et notamment de son étiologie. Parmi les travaux existants, quelques recherches anglophones ont exploré la construction sociale des savoirs médicaux autour de l’endométriose, en montrant que ceux-ci sont emprunts de représentations de genre, de classe et de race. Par ailleurs, des travaux montrent que l’endométriose, tout comme d’autres affections principalement diagnostiquées chez des femmes comme par exemple la fibromyalgie ou les migraines chroniques ont systématiquement été négligées, ignorées ou délégitimées (Tuana, 2004 ; Kempner, 2014 ; Hudson, 2021).
Si de façon générale, peu de recherches ont été menées au sujet de l’endométriose, c’est tout particulièrement le cas depuis les sciences sociales et encore davantage dans l’espace francophone. On remarque néanmoins depuis quelques années des recherches émergentes dans le champ académique francophone.
Objectifs du séminaire
Ce séminaire étudiant entend contribuer à diffuser ces savoirs émergents en sciences sociales au sujet de l’endométriose. De façon plus générale, en prenant l’endométriose pour objet, l’intérêt est aussi de proposer aux participant.es du séminaire des réflexions plus générales portant sur la construction genrée des savoirs médicaux, ainsi que sur les modalités de prise en charge médicale des douleurs catégorisées comme féminines par les professionnel.les de santé, ou encore au sujet des effets des maladies chroniques sur la vie intime ou professionnelle.
Horaire des séances : le lundi de 18h à 20h.
Nous proposons d’organiser huit séances thématiques mensuelles au cours desquelles nous recevrons des doctorant.es, des chercheur.euses, des patient.es ou encore des professionnel.es de santé. Voici un programme indicatif :
- Séance 1 - Introduction générale : présentation de l’endométriose par l’association ENDOmind - lundi 13 octobre à partir de 18h, salle R3-46 (campus Jourdan) - SUR INSCRIPTION
- Séance 2 - Etat des savoirs actuels sur l’endométriose (épidémiologie, inégalités sociales de santé, étiologie) - novembre (date précise et salle à venir)
- Séance 3 - Endométriose, famille et conjugalité/sexualité - lundi 15 décembre à partir de 18h (salle à venir)
- Séance 4 - Les expériences du délai de diagnostic du point de vue des patientes - janvier (date précise et salle à venir)
- Séance 5 - Le rôle du corps et du cerveau dans la douleur chronique liée à l’endométriose - février (date précise et salle à venir)
- Séance 6 - La (non) construction genrée des savoirs médicaux sur l’endométriose - mars (date précise et salle à venir)
- Séance 7 - Endométriose, études et travail - avril (date précise et salle à venir)
- Séance 8 - La construction de l’endométriose comme problème public et facteur de politisation - mai (date précise et salle à venir)
Contacts
Ce séminaire est un séminaire d’élèves qui est ouvert à toutes et tous. Pour toute question, vous pouvez nous écrire aux adresses suivantes :